NaLos_MehrBlick

Man nennt sie auch die Krankheit der 1000 Gesichter: Multiple Sklerose (MS). Kaum ein Krankheitsverlauf gleicht dem anderen und die Symptome sind vielfältig. Der Welt-MS-Tag am 28. Mai soll auf die Krankheit aufmerksam machen. Angelehnt an die diesjährige offizielle Kampagne „Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn …“ kommen heute auch auf NaLos_MehrBlick ein paar Menschen zu Wort, die mit MS leben.

Weltweit leben übrigens etwa 2,5 Millionen Menschen mit Multipler Sklerose, einer chronisch-entzündlichen Erkrankung des Zentralen Nervensystems. MS ist neben Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Krankheiten bei jungen Erwachsenen.

Da ich finde, dass gerade im Vorfeld des Welt-MS-Tages die Menschen selbst zu Wort kommen sollen, habe ich einige gebeten, mir ein paar Fragen zu beantworten. Sie können am besten aufzeigen, wie facettenreich MS das Leben eines Menschen beeinflusst und wie unterschiedlich man damit umgehen kann.

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Manuela Wirth ist heute 47 alt. Erste Anzeichen gab es bei ihr bereits mit Ende 20. Doch es hat dann noch bis 2003 gedauert, bis sie die konkrete Diagnose bekam. „Mittlerweile hatte ich mich schon im Internet und durch Bücher schlau gemacht und ‚wusste‘ es eigentlich schon.“ Ihre Gehstrecke beträgt derzeit ungefähr 50 Meter, je nach Tagesform plusminus 50. „Auf längeren Strecken habe ich meinen E-Rolli und nutze ihn auch sehr gerne. Ich fahre auch noch Auto“, erzählt sie. Ein Wagen mit Automatikgetriebe, den gute Freunde ihr geschenkt haben.

 

Mein Leben mit MS ist …
… trotzdem wunderschön und ich lache sehr gerne und viel. Ich habe drei unglaublich tolle Kinder und eine Familie, die mich (bei Bedarf) unterstützt. Ich singe in einer Band namens „New Georgia Groove“ und das macht mir riesigen Spaß! Man muss sich Abwechslung suchen und beschäftigen.

Ich wünsche mir …
… selbstverständlich ein Heilmittel, um mich einfach gesund und noch lange mit meinen Kindern beschäftigen zu können. Auch um mich so gut wie früher bewegen zu können, zum Beispiel um wieder Sport machen zu können. Und ich wünsche mir, dass ich noch lange mit und trotz meiner Erkrankung leben kann – in Würde, nicht im Siechtum.

 

Phil Hubbe ist 48 Jahre alt und lebt mittlerweile schon seit fast 30 Jahren mit MS. „1985 hatte ich eine Sehnerventzündung bei der man aber noch keine MS diagnostizierte. Dies geschah erst drei Jahre später, 1988. Damals hatte ich einen sehr starken Schub. Ich konnte nichts mehr machen, nicht mal mehr einen Stift halten. Zum Glück bildete sich alles so einigermaßen wieder zurück. Ich hatte danach regelmäßig weitere Schübe, jedoch sind die Beeinträchtigungen, die ich jetzt natürlich auch habe, nicht so gravierend, wie bei anderen Betroffenen. Ein Außenstehender sieht mir meine MS auch nicht an.“ Phil Hubbe arbeitet als Cartoonist.

 

Mein Leben mit MS ist …
… schon ein anderes als ohne MS. Mein Tagesablauf richtet sich danach, wann ich zum Beispiel Medikamente nehme, oder wenn ich mal körperlich nicht so gut drauf bin. Ich versuche auch, wenn möglich, nicht zu viel Stress zuzulassen. Mit meinem Beruf ist dies aber nicht ganz so einfach.

Ich wünsche mir …
… dass es noch eine Weile lang so gut mit mir weitergeht. Natürlich weiß man nicht, wie es in der Zukunft aussieht, dass ist nun mal das Blöde an der Krankheit. Aber nach so vielen Jahren, in denen ich mich mit meiner MS schon “arrangieren” muss…

 

 

Bei Uschi Bökesch, 48 Jahre, ging es „von Null auf Hundert“. „Es war vielleicht mein Glück, dass so schnell klar war, dass ich mein Leben nicht mehr so leben kann, wie zuvor. Das konnte ich psychisch, glaube ich, besser verarbeiten als andere, die sich quälen und ständig hoffen, doch noch vollständig am Leben teilnehmen zu können.“

Mein Leben mit MS ist …
Krank sein ist anstrengend und oft frustrierend. Es gibt nichts zu beschönigen. Aber wie alle Gesunden auch, stelle ich mir Fragen wie: Was will ich aus meinem Leben machen? Wie will ich leben? Und wie kann ich das erreichen?

Ich wünsche mir …
… dass ich meinen gesundheitlichen Zustand so lange wie möglich halten kann, also dass kein neuer Schub kommt. Mit dem alltäglichen Wahnsinn möchte ich klarkommen. Und ich wünsche mir, dass viele Leute meinen Film über mein Leben mit der MS anschauen. Es freut mich zu hören, dass sich auch Menschen mit anderen Erkrankungen in dem Film wiederfinden.

 

Falko Nettekoven ist 61 Jahre alt und hat wahrscheinlich schon seit ein paar Jahrzehnten die progrediente Form der MS. „Die Diagnose bekam ich aber erst 2005. Meine linken Gliedmaßen sind weitestgehend funktionsunfähig. Kondition und Koordination sind aber kaum noch vorhanden, so dass ich die meiste Zeit auf den Rollstuhl angewiesen bin. Zusätzlich macht mir die Fatigue zu schaffen.“

Mein Leben mit MS ist …
… Abenteuer pur, weil ich viel leichter als gesunde Menschen ständig in Grenzsituationen komme. Dafür habe ich aber auch häufiger die Möglichkeit bei deren Meisterung Erfolgserlebnisse zu sammeln.

Ich wünsche mir …
… noch lange ausreichend Energie zu haben, meine Träume nicht nur zu träumen sondern auch zu leben, um nicht irgendwann feststellen zu müssen, was ich alles hätte tun können.

 

Manuela Wirth, Phil Hubbe, Uschi Bökesch und Falko Nettekoven sind vielleicht nur vier Gesichter, die MS haben kann. Aber schon diese vier zeigen, wie unterschiedlich sich diese Erkrankung auswirken kann.

Am 28. Mai, also kommenden Mittwoch, dem Welt-MS-Tag, erwartet euch hier auf NaLos_MehrBlick übrigens ein weiteres Gesicht der MS.

Seid gespannt.

 

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